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世界血友病日|我们一起关爱“玻璃人”

来源于:北京长庚医院  更新时间:2018-04-17
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  • 导读:不经历风雨,怎么见彩虹, 我们从小就被告知, 生活的磕磕绊绊, 都是以后成长的垫脚石,让你更快地成熟。 然而, 有这么一群人, 他们从生下,就不能随便受伤, 一不小心的碰撞, 轻则会带来出血不止,重则会导致身体残疾, 他们被称作玻璃人 他们所患的疾病又叫皇室

      不经历风雨,怎么见彩虹,
      我们从小就被告知,
      生活的磕磕绊绊,
      都是以后成长的垫脚石,让你更快地成熟。
      然而,
      有这么一群人,
      他们从生下,就不能随便受伤,
      一不小心的碰撞,
      轻则会带来出血不止,重则会导致身体残疾,
      他们被称作“玻璃人”
      他们所患的疾病又叫“皇室病”,
      他们就是血友病患者。
      今天,是世界血友病日。
      4.17世界血友病日
      为了纪念世界血友病联盟发起人——加拿大籍的富兰克·谢那贝尔(Mr.FrankSchnabel)对于血友病患的贡献,以及唤起大众对血友病的正确认知,自1989年起,特别将他的生日4月17日设立为“世界血友病日”。
      2018年是“世界血友病日”设立的第30年,今年的主题是“分享知识,我们更坚强”。希望所有的患有出血性障碍的患者,不管他们在哪,都能够坚强。
      什么是血友病?
      左图:出血是如何开始与停止的。
      右图:正常凝血与血友凝血过程对比。
      血友病是一种罕见的遗传性出血性疾病,其发病率约为万分之一左右。患者的血液比正常人缺少一种凝血因子,或者是这种因子的浓度低。如果某人出生时就有血友病,此病将伴随他终身。通常血友病患者在身体发生出血时,出血速度并不比正常人快,但出血持续时间会比正常人长。
      由于血友病患者在轻微外伤后容易出血不止或自发性出血,因此他们又被俗称为“玻璃人”。
      如果反复出血得不到及时治疗,患者还可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血,如­内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。
      血友病种类:
      医生:血友病并非无药可医
      血友病虽然终身伴随患者,但并非无药可医。如果及时补充救命药“凝血因子”,就能够减少出血或出血时止血,防止各种继发性的损害,治疗后他们可以和正常人一样生活。但由于血友病是罕见病,因漏诊、误诊、延迟诊断和患者经济条件制约等,不少患者没有被发现或无法及时得到系统治疗。
     
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